Ansökan om registeruttag från vårdregister

Region Östergötland tillhandahåller information från vårdregister för forskningsändamål. Enskilda forskare, myndigheter och företag som önskar göra registeruttag kontaktar vår data- och analysenhet.

Rutin för registeruttag

1. Ta reda på om och hur önskad information registreras. Ta vid behov kontakt med aktuell verksamhet eller Region Östergötlands Data- och analysenhet.
   
2. Ansök om etikprövning till Etikprövningsmyndigheten om data ska användas för forskning på individnivå. För verksamhetsutveckling krävs istället verksamhetschefens skriftliga godkännande.
3. Skicka in förfrågan om datauttag genom att fylla i blanketten Ansökan om känsliga personuppgifter för forskningsändamål Länk till annan webbplats. med så tydlig beskrivning som möjligt av urval, koder och tidsperiod. Interna forskare ansöker via Stöd- och serviceportalen. Externa forskare skickar sin ansökan till Region Östergötlands Data- och analysenhet.
   Önskas hälsodata från två eller fler regioner inom Sydöstra sjukvårdsregionen skickas blanketten till halsodatasydostra@regionostergotland.se
   Etikansökan och Etikprövningsmyndighetens beslut skickas tillsammans med ifylld blankett. Ange kontaktperson och fakturaadress.
   
4. När blanketten, etikansökan, samt tillhörande beslut/ verksamhetschefens godkännande kommit in kontrollerar vi att förfrågan om datauttag och etikansökan överensstämmer. Därefter påbörjas arbetet i dialog med forskare.

Handläggning och kostnader

Du som gör en förfrågan om datauttag behöver finnas tillgänglig för frågor och förtydliganden kring uttaget, samt tydliggöra mottagare och överlämning av data. Ny förfrågan besvaras inom 5 arbetsdagar. Hur lång tid ärendet sammanlagt tar beror på komplexitet och tydlighet i utsökning, samt eventuellt andra inblandade myndigheters tillgänglighet. Efter att data har överlämnats har du som forskare en månad på dig för granskning och eventuell reklamation.

Huvudman utanför Region Östergötland debiteras 700 kronor per timme för handläggnings av ärendet; men- och sekretessprövning, utredning och förberedande arbete, samt genomförande av datauttag. Därtill debiteras en administrativ avgift på 1000 kronor inklusive lagringsmedia och överlämning.

Hälsodata

Hälsodata kan hämtas från flera olika EHR-system. Journaldata finns i huvudsak uppdelat i tre olika källor beroende på vilka år förfrågningen gäller:

• Från 2008 och framåt finns data i Cosmic. Exempel på variabler som är tillgängliga från Cosmic. Länk till annan webbplats.
• Heltäckande journaldata mellan 1998-2008 finns lagrat i databasen Vårddatalagret (VDL). Variabler som är tillgängliga i Vårddatalagret.
• Från 1974 till 1997 infördes digitalisering av journalsystem löpande och under denna period finns delar av vården lagrade i databas VDL7497. I VDL7497 är informationsmängden begränsad.

Data innan Cosmic hämtas från journalsystemen PAS, Dasis/Adapt och Atis.