Dialog om cancervård med patienter och närstående

– Det betyder jättemycket att vi kan träffas och utbyta kunskap. Vi behöver få höra mer om vad patienterna upplever kopplat till sin sjukdom och behandling, för att vi ska kunna hjälpa och utveckla vården säger Anette Grahn, verksamhetschef vid cancer- och lungsjukvårdsenheten.

Olika delar av cancervården var på plats i Ljusgården och visade upp sin verksamhet för besökarna.

– Jag blev inspirerad av informationen som fanns på borden. Det ledde till frågor och bra samtal, säger Danica Forsström, besökare och patient.

Sofia Engblom, överläkare och verksamhetschef på onkologiska kliniken, berättade om hur cancer uppstår, utreds och behandlas Bergthor Bjönsson, överläkare vid kirurgiska kliniken, talade om forskning som finns på cancerområdet, exempel på studier som patienter och närstående kan delta i och vad man kan tänka på. Han talade också om ett ökande intresse för patientmedverkan i studierna.

Jonathan Westerling, 33 år, berättade i ett samtal med Anette Grahn om hur det är att leva med cancer. Hans resa började en natt när han fick två stora epilepsianfall. På akuten upptäcktes en hjärntumör och det blev starten på en lång behandling. Jonathan opererades på neurokirurgen och fick senare protonstrålbehadling i Uppsala.

– Det var viktigt för mig att ha min familj nära, vänner och goda samtal. Jag fick också hjälp av att skriva dagbok, säger Jonathan som senare skrev en bok om sina upplevelser.

Anette Grahn frågar om han saknade något under behandlingstiden.

– Jag hade kunnat vara hjälpt av fler löpande, fasta kontakter i vården genom hela processen. Kontakten med en neurokirurg, en kontaktsjuksköterska och en annan patient med samma diagnos betydde väldigt mycket, säger Jonathan.

I dag mår Jonathan bra och går på regelbundna kontroller.

Bemötande och empati

Patient- och närståenderådet Sydöst var på plats.

– Vi representerar olika cancerdiagnoser och framför synpunkter från patienter och närstående till vården. Bland annat arbetar vi för att göra patienter och närstående delaktiga i olika cancerprocesser, säger Mariana Stålebrink, Inger Berg och Lars Alvefjord.

De tre sitter med i verksamhetsledningen för Linköping Comprehensive Cancer Center och i olika processgrupper. De föreläser också för vården om patienters upplevelser.

– Det handlar mycket om bemötande, att känna empati och lyssna på patienten. Det är oerhört viktigt i den här vården. Som representanter upplever vi att vi blir vi sedda och lyssnade på, säger Inger Berg.

– Delaktighet är att få information och att vara påläst. En välinformerad patient är en trygg patient, säger Mariana Stålebrink.

Patient- och närståendeträffen är ett bra tillfälle att ge och få information, framhåller Lars Alvefjord.

– Medarbetarna i cancervården är fantastiskt duktiga och deras stora engagemang betyder mycket för patienter och närstående, säger han.

Linköping Comprehensive Cancer Center ackrediterades enligt Organisation of European Cancer Institutes (OECI) standard i augusti i år. Ackrediteringen är en kvalitetsstämpel i europeisk standard för cancervården och innebär att cancervården ska arbeta med vård, forskning och utveckling.

– Ackrediteringen bekräftar att vi är bra i stora delar men också har många utvecklingsområden. Det ligger ett stort ansvar på oss att upprätthålla standarden och göra cancervården bättre, säger Anette Grahn.

Text: Maria Carlqvist